Granadilla de Abona: Jornada sobre Enfermedades raras en Canarias

JORNADA SOBRE ENFERMEDADES RARAS EN CANARIAS

"No hay enfermedades sino enfermos. "Gregorio Marañón
 
La Concejalía de Salud del Ayuntamiento de Granadilla de Abona en Tenerife que dirige la concejala María del Carmen Navarro en su labor por la difusión y la divulgación de hábitos e información saludable, celebra la Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias. 

El programa de esta Jornada cuenta con representantes de la investigación, del ámbito sanitario y testimonios reales como sectores imprescindibles para dibujar una situación concreta de los avances, mejoras y día a día de las personas con estas patologías en Canarias. 
 
La inauguración de la Jornada correrá a cargo de Antonio Alarcó, Consejero de Sanidad del Cabildo Insular de Tenerife. En el ámbito de la investigación, la doctora en Psicología Clínica y de la Salud, Lilisbeth Perestelo Pérez, como Técnica de Investigación del Servicio de Evaluación y Planificación del Servicio Canario de Salud ofrecerá la ponencia "Investigación en Enfermedades raras: Un enfoque innovador y centrado en el paciente". Como testimonio real,  Francisco Javier Ruiz, Presidente de la Asociación contra la Leucodistrofia de Canarias pondrá rostro a las historias de superación y esfuerzo que existen detrás de las personas que padecen una enfermedad rara en Canarias. En la Jornada se contará con Estrella Mayoral Rivero Coordinadora del Servicio de Información y de Orientación de la Federación Española de Enfermedades Raras. En Canarias no existe delegación de FEDER, por lo que la participación de la Federación en esta Jornada supone el respaldo del soporte asociativo más importante en esta materia y una vía eficaz de acercar a los asistentes los innumerables recursos que ofrece. 

La Concejalía de Salud del Ayuntamiento de Granadilla de Abona pretende que  la Jornada sobre Enfermedades raras en Canarias sea un foro en el que se den a conocer los avances y recursos disponibles para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, así como sensibilizar a la población de la situación de las personas con enfermedades raras.

La Jornada sobre Enfermedades raras en Canarias se celebrará el sábado 27 de Junio, de 10 a 14 horas en el Centro Cultural de San Isidro,  Granadilla de Abona, Tenerife.

Concejalía de Salud del Ayuntamiento de Granadilla de Abona.
 


 

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